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2015年6月12日 星期五

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 氣質與美麗兼具的樂觀正妹Momo
記者蔡紹堅/採訪報導
正妹Momo用對嘴APP拍的搞笑影片在網路上瘋傳,令她的臉書好友瞬間爆滿,走投無路下只好開了粉絲頁讓網友繼續關注。記者訪問到她才知道,影片中幽默風趣的她這兩年來飽受罕病「視神經脊髓炎」折磨,左眼幾乎失明,嚴重時連站都有困難,「我是世界上最幸運的人,得這麼罕見的病,但也遇到最棒的貴人」。
讓Momo好友邀請一夕之間爆滿的搞笑對嘴影片
 
「從前天開始好友邀請就一直響,連睡覺都叫不停,拜託各位網友改用追蹤,我的邀請通知已經爆炸了!」一段沒形象的搞笑對嘴影片令正妹Momo的臉書好友瞬間達到4千9百多位,而未答覆的邀請還有上千位,她向網友求饒「對嘴APP讓我很難冷靜,但網友你們更不冷靜!請你們到我剛創的粉絲專頁去吧,那裏更好玩」。
眼尖的網友也許會發現,影片中的某些片段的場景是在病床上,記者訪問到Momo才知道,原來這兩年她飽受罕見疾病「視神經脊髓炎」的折磨,因此常常在跑醫院。0930-001031 JUDY  罕病正妹Momo 人體彩繪.彩妝造型.新娘髮型.新娘秘書.新秘造型.婚禮造型.新娘造型
Momo表示,「視神經脊髓炎」是「多發性硬化症」的一種,目前無法痊癒,只能控制讓它不復發,最嚴重的時候她雙腳無力,連站都站不起來,只能依靠輪椅,現在左眼已幾乎失明,頭髮也掉了很多,而且每天都要吃藥,就連生活作息、飲食壓力,都必須好好控制,「這個病的藥健保沒有給付,因此每次都是好幾萬的花費,真的很感謝媽媽的付出」。
「一畢業本來要去英國讀書的,當時還申請上了世界百大名校。」Momo說,結果某一天,她開始莫名其妙的嘔吐不止,手腳無力,起初以為是腸胃的關係還去照了胃鏡,結果肝膽腸胃都沒出狀況,後來左眼開始出現疼痛去掛了眼科,但是情況沒有好轉,左眼甚至陷入全盲,到了腦內科時,醫師已經開始懷疑是「多發性硬化症」,但這類疾病在全世界都非常罕見,因此也無法完全確定。


後來有一天,她開始「發作」,雙腳突然麻痺,接著好像有一股劇烈的電流往身上竄,癱瘓整個上半身,然後擴散到四肢,過程非常痛苦,她只能在地上扭曲尖叫,最嚴重的時候,1天甚至能「發作」11次。0930-001031 JUDY  罕病正妹Momo 人體彩繪.彩妝造型.新娘髮型.新娘秘書.新秘造型.婚禮造型.新娘造型
所以她又住進了醫院,接下來神經內科的醫師幫她做了一連串的檢查,過程就像日劇「一公升的眼淚」一樣,檢查能不能走直線,四肢的功能是否正常等,還做了奇痛無比的「骨髓穿刺」、核磁共振,最後確定是10萬人中只有1.9個人有機會罹患的「多發性硬化症」中更為稀少的「視神經脊髓炎」
這種病有多難治?Momo說,因為目前找不到發病的原因,醫生能做的是「只能控制」,也就是「每週施打干擾素3次」。她說,由於屬於全身性的疾病,只要一有機會,就會攻擊全身的器官,造成無法恢復的損害,從失明、失聰、消化功能受損、排泄功能受損、四肢殘障、甚至連呼吸都有問題,但是「健保沒有給付賴以維生的藥物,因此每次好幾萬的花費也是沉重的負擔。」
個性搞怪的Momo。

不過還好,她遇到很多貴人,無怨無悔照顧她的母親,「我是單親家庭,媽媽要照顧我格外的辛苦,因為這個病我們的關係也改變很多」,還有醫術高明又帶領她信主的台中榮總風濕免疫科醫師「遇到醫師是我生病過程的一大轉變,也因此我成為了基督徒,他救了我一命」,以及一直以來不離不棄的「男友」(讀者心碎了嗎?),「我們從大學就在一起,知道我生了這種病還是一直陪伴著我,我跟媽媽害怕耽誤他想趕他走,卻趕也趕不走,跟日劇演的一模一樣」。
這些都是她勇敢對抗病魔的力量,也讓她持續保持樂觀,拍攝幽默風趣的短片來自娛娛人,Momo說,「我是世界上最幸運的人,因為得到這麼罕見的疾病,我是世界上最幸運的人,因為能遇到這麼好的家人、愛人、恩人,還有你們」。0930-001031 JUDY  罕病正妹Momo 人體彩繪.彩妝造型.新娘髮型.新娘秘書.新秘造型.婚禮造型.新娘造型


貼心的男友不離不棄、常伴左右 。


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